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4月14日，一条状态在很多苏州微信朋友圈里疯转：“土豪们，啊有人捐点钱啊？啥也不说了，移植的可怜娃啊，两岁瘦剩14斤了~”微信里，还附着一张照片：一个孩子头上插着输液管，坐在盆里，只有半个盆那么大…… 据了解，这位患白血病小女孩，骨髓移植手术后，身体出现了严重的排异反应，父母已无力承担医药费。孩子的主治医生在微信朋友圈发起募捐，仅三天就已经收到善款14万！
（实习生 於苏云 扬子晚报记者 薛马义 文/摄）
不幸的白血病小女孩
不幸突然降临女童双眼浮肿跟核桃一样，一查是白血病
昨天，在苏州儿童医院五病区的净化舱外，扬子晚报记者透过玻璃窗看到，微信中的这位小女孩，骨瘦如柴，皮肤黝黑黝黑的，头上、手上、身上都或多或少缠着纱布，就那么静静地坐着病床上，一动不动，仿佛坐在那里都已经耗尽了全身力气。
小女孩名叫朱思佳，老家在盐城响水。去年9月份来到苏大附属儿童医院，被查出患有急性单核细胞白血病。经受了三个阶段的化疗，头发已经全部掉光。
思佳的父亲朱厚利，今年29岁，老实巴交的打工者，自己的工资只有三千多，他爱人自从结婚后就在家带孩子，家境也很一般，夫妻俩想着孩子再大点就一起出去打工。说起结婚这段，朱厚利眼睛里全是歉疚：“当时结婚的时候，都是家里父母的钱，我们都是简简单单办的。连戒指都只买了我老婆的那个，我一直想着哪天赚钱了好好补给她。”可是思佳这一病，彻底打破了这个普通家庭的计划。
朱厚利告诉扬子晚报记者，小思佳之前一直很活泼乖巧，非常听话。“以前在家的时候，我老是逗她，让她帮我扔个垃圾什么的，她每次都很听话去扔。谁也想不到会成现在这样。”事情要从去年9月11日那天说起，朱厚利夫妇早上起来突然觉得孩子的眼睛好像是肿的，以为是小孩子晚上睡觉自己挠的，当时也没太在意。
可是过了两天，孩子的眼睛肿得越来越厉害，他们赶紧把孩子送到当地医院。“我们先检查了血，医生一看单子，就跟我们说‘你们去大城市吧’。”
“小女孩刚来医院时，双眼浮肿，跟核桃一样。”小思佳的主治医生翟宗告诉扬子晚报记者，检查下来，她的白细胞是正常孩子的八九倍，结果显示是急性单核细胞白血病。
顿时，朱厚利夫妇就好像天塌下来一样。朱厚利说：“当时我身上就带了10万块，还是东拼西凑借的。”家里亲戚得知思佳的病情，都纷纷打来电话劝他放弃。朱厚利说：“家里人都觉得我们还年轻，还能生，宝宝的病实在治不起，他们都让我们放弃。但是对于我们来说，宝宝就是我们的命，我是怎么也不会放弃她的。”
不幸中的万幸找到了合适的脐带血，做了移植手术
由于朱厚利夫妇十分坚持，医院立刻安排孩子入院接受治疗。接受化疗后，头发开始慢慢脱落，小思佳有时候自己摸摸头，手拿下来后手上就有一把头发。朱厚利心疼地说：“孩子还太小，还不知道像多数女孩一样爱惜自己的长发，她只是愣愣地看着。”
朱厚利告诉扬子晚报记者，他们最难熬的时候，是孩子的第二个阶段化疗。那时候孩子烧到40度，连续半个月都是这样，每天都徘徊在生死边缘，他们就在旁边等着。“那时候我爱人天天把孩子抱在手里，都不敢松手。”
幸运的是，在小思佳接受第三个阶段的化疗时，找到了合适的脐带血。
“小思佳的病很特殊，只能通过造血干细胞移植手术才有可能治愈，很多患白血病的孩子都等不到合适的骨髓。”翟宗告诉扬子晚报记者，小思佳找到的脐带血，虽然与思佳本身的相合程度只有十分之九，但这已经是最适合她的。“当然，这样的骨髓排异反应会很重，小孩子要承受的也就更多了。”
“很多小孩等了那么多年，都等不到配型成功，我们家宝宝这么幸运地找到了，我们更不可能放弃。”朱厚利如是说。今年2月26日，小思佳进行了移植手术，而且手术非常成功，朱厚利夫妇都松了一口气。
万幸后的意外严重的排异反应，让她骨瘦如柴
对于骨髓移植者来说，手术成功才是战斗的开始，身体的排异反应才最可怕。果然，在手术成功后一个礼拜，排异反应便出现了，小思佳开始拉肚子。
据翟宗介绍，从3月4日那天开始，排异变得严重，不吃不喝，还拼命拉肚子。再加上巨细胞病毒感染，小孩子一点精神都没有，每天都在昏睡，一天24小时能睡23个小时。皮肤也开始排异，肤色开始变黑，像非洲小孩。“巨细胞病毒感染是非常凶险、死亡率极高的一种感染。”
与此同时，小思佳开始快速消瘦下去，到现在仅有7公斤。“我们家宝宝以前很活泼的，也很乖，养的也挺好，进医院前应该有20来斤的，现在全身都只剩骨头了。”朱厚利如是说。
思佳小小年纪，还是不谙世事的孩子，却已经有了很多大人没有的坚忍。朱厚利说：“化疗的时候，孩子很难受，但她那会儿难受就睡，醒了就坐起来吃饭，像没事的孩子那样吃饭，吃饭再躺下继续睡。”
碰到好心的医生和一群好人
主治医生在朋友圈发微信募捐三天筹得善款近14万
朱厚利告诉扬子晚报记者，刚来苏州时，他带了10万块，还是东拼西凑借的，而小思佳到现在为止已经用了将近50万了，幸亏各个慈善组织、社会好心人士的帮忙，孩子才能完成手术撑到现在。为了筹措治疗费，前几天，朱厚利还自己印了不少传单，去人多的地点发。“我们现在真的是没有办法，连孩子的尿不湿都买不起了。”
小思佳的主治医生翟宗也是万般舍不得！“从医6年多来，我也治疗过不少白血病患儿了。找到配型的本来就少，思佳找到了已经是奇迹。现在，好不容易咬咬牙把手术做了，眼看着孩子就要好了，要是在这个节骨眼上因为钱而放弃治疗，实在让人于心不忍，于是我就想发个朋友圈状态。”
4月14日上午9点21分，一条状态就在翟宗微信朋友圈里发出，随后就被人在微信圈里疯转起来：“土豪们，啊有人捐点钱啊？啥也不说了，移植的可怜娃啊，两岁瘦剩14斤了~”
不到二十分钟，翟宗就收到了小倩女士的第一笔捐款。之后随着状态不断被转发，捐款的势头也越来越迅猛。当天，已经有近70位好心人进行了捐款，其中不少是翟宗自己都不认识的人。到4月17日，仅仅3天时间，思佳就收到了将近14万的善款。
翟宗告诉扬子晚报记者，这些捐款者中，大多数是医疗工作者。“毕竟我的圈子也小，也都是这些人。我们院长也很关心这事，也进行了捐款。还有苏州市立医院的几位同仁，我真的非常感谢大家，谢谢大家这么善良，也谢谢大家这么信任我。”
目前，苏大附属儿童医院已经做了最大的努力，能减免的费用都已经尽最大可能去减免了。“之前苏大血研所研制的间质干细胞，一袋要万把块，我们都没有收钱，就更不提其他检查费用了。”小思佳在排异严重的时候拉肚子非常频繁，不能用尿不湿，该院血液科主任胡绍燕就回家把自家小孩的旧衣服全部翻出来，剪了洗干净带过来给思佳垫。
“捐款人中，还有不少是我们以前的病人，现在已经出院的。”翟宗告诉扬子晚报记者，其中一位捐款者，他孩子之前也是这个病，已经过世了。“那时候治不起，很多好心人给他孩子捐款，后来孩子走了钱没用完，他这次就把没用完的钱拿来给思佳了。这是爱的接力，温情的延续。”
病情在好转
治好大概还需要三四十万元
翟宗告诉扬子晚报记者，近两天，小思佳身体的排异反应已经有了一丝好转，但还需要长期观察治疗。“排异反应已经过了最严重的时期，现在孩子拉肚子的频率已经减低不少。孩子昏睡的时候也比以前少了，现在偶尔还能坐起来。”
翟宗表示，如果小思佳之后一直以这样的状态好转，那大概还需要三四十万元。“因为这个病的恢复期是很长的，至少需要观察一年。期间要不间断地给药，检查，还要照顾孩子的营养。”眼下，小思佳已经能稍微进食，孩子的奶奶特地从老家赶来，在医院不远处租了一间房子，只能做饭，因为现在小思佳的父母都住在医院，所以租的房子里一张床也没有准备。只要孩子想吃饭，奶奶立马做好送到医院。
朱厚利告诉扬子晚报记者，每当收到一笔善款，他都会在笔记本上仔细记下数目和捐款者的姓名！“没有这些好心人，我们宝宝活不到现在。”
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发表于 2014-4-20 19:57:32
发表于 2014-4-20 20:44:32